La ringrazio.

Le riscrivo per una curiosità.
Soo ancora in maternità e ho deciso di rimanere a Bruxelles con mio marito e di chiedere l'aspettativa.
Mio marito mi ha iscritto all'AIRE più di un anno fa ma, nonostante tutto, mi è arrivata la tessera sanitaria italiana. Ora, io mi chiedo, essendo ancora sotto contratto statale e pagando, quindi le tasse in Italia, io risulto beneficiariadell'assistenza sanitaria o si son sbagliati nell'inviarmi la tessera?
Nel primo caso, nel momento in cui, però, vado in aspettativa predo tale diritto?
Nel secondo caso, devo avvisare dell'errore? E a chi?
Grazie.

buona sera, sono residente in svizzera ed iscritta all'AIRE da 5 anni.
4 anni fa' mi e' stata diagnosticata in Italia una malattia genetica rara (Protoporfiria Eritropoietica/EPP) per la quale e' stato sviluppato da qualche anno un farmaco (Afamelanotide) che viene somministrato gratuitamente ai portatori di questa malattia solamente dal sistema sanitario italiano (ospedale gallicano di Roma).
si tratta di un farmaco molto costoso che viene somministrato 3 volte l'anno per un costo di circa 6000 €/impianto per tutta l'arco della vita.
La svizzera non prevede tale somministrazione e pertanto ho urgente bisogno di chiarire quanto segue: quale cittadina italiano iscritta all'AIRE ho qualche diretto in tale senso? Mi e' stato indicato che solamente chi ha sanità italiana può beneficiarne del farmaco. che alternative ho? e' possibile riattivare la sanità italiana mantenendo residenza svizzera? se fosse possibile a chi mi devo rivolgermi e cosa comporterebbe?
grazie di cuore della consulenza, cordialmente Sara